世界血友病日

 为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知。自1989年起,将他的生日4月17日设为“世界血友病日”。

4.17世界血友病日

设立宗旨

世界血友病日设立是为了唤起大众对于血友病的正确认知,并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。

4.17世界血友病日

历届主题

2010年:共同努力实现人人享有治疗;

2011年:积极行动,努力实现人人享有治疗;

2012年:共同努力,缩小差距;

2013年:五十年推进治疗,努力缩小差距;

2014年:发出你的声音,疾病因你而改变;

2015年:相互支撑,共建家园;

2016年:人人享有治疗;

2017年:倾听她们的声音——让我们一起关注和支持数百万患有遗传性出血疾病或与血友病人共同生活的女性;

2018年:分享知识,我们更坚强;

2019年:伸出援手——关心的第一步;

2020年:援助+团结;

2021年:适应变化后疫情时代下让关爱持续

4.17世界血友病日

什么是血友病

血友病是一种X染色体连锁隐性遗传性疾病,大约有2/3的患者有明确的家族史。其遗传特点一般为女性携带,男性发病,女性患者罕见。

血友病患者以出血为主要表现,特点为关节或肌肉软组织出血,常在1岁左右学步时出现,导致相应部位的疼痛、肿胀,若未及时治疗,则会反复出血从而导致相应关节损伤、畸形、假瘤形成等后遗症,致命性出血如脑出血相对少见,但是致死率高。所以一旦发现有上述症状,应警惕血友病的可能。特别是家中已知有血友病遗传基因的男孩家长,更应该警惕血友病的可能性,如果发现异常请尽快到医院就诊并进行相关检查予以确诊。

血友病患者应尽可能避免外伤,减少出血的可能性。建议血友病患者

1、定期就诊,并让每位诊治医生都知道自己患有血友病及具体类型。护理好牙齿并定期到牙科就诊。

2、未经医生许可,不要使用阿司匹林、非甾体类抗炎药等药物,以及所有可能影响血小板功能的药物。

3、避免接触运动,特别是激烈的运动,如足球、橄榄球、拳击等。赛车、滑雪等高速运动也应避免。鼓励进行非接触式运动,如游泳、骑自行车、散步等。运动时使用防护装备和设备。此外,在进行任何体育锻炼之前,患者应向治疗师或医师咨询是否需要进行预防性治疗以提高凝血因子水平、预防出血等。

4、尽量避免无凝血因子输注前提下的任何可能造成出血的操作或手术。

5、旅行时携带治疗药物。

6、如果是孩子患有血友病,家长应及时应告知照料者、日间托儿所或学校,并说明需留意的症状和如何处理出血情况等。

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